banner386

“Ülkede nadir görülen 50 hastalık türü var”

01 Mart 2022 Salı 13:30
“Ülkede nadir görülen 50 hastalık türü var”

“KOMİTE KURULMASI İÇİN ÇALIŞMA BAŞLATILACAK”

“ÜLKEDE NADİR GÖRÜLEN 50 HASTALIK TÜRÜ VAR”

“DÜNYADA 350 MİLYONA YAKIN KİŞİ NADİR BİR HASTALIĞA SAHİP”

Ülkede nadir görülen hastalıklarla ilgili komite kurulması için çalışma başlatılacağı açıklandı.

“Renginle Nadir Olanı Keşfet” temalı 2022 Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle açıklama yapıldı.

Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın (NGHA) kurucu üyelerinin gün nedeniyle Sağlık Bakanı Müsteşarı Düriye Deren Oygar ile görüştüğü belirtildi ve şunlar kaydedildi:

banner341
“NGHA kurucu üyeleri, görüşmede Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalığı olan bireyler ve ailelerine yönelik özel bir strateji ve politika oluşturulması, hastalıkların haritalandırılması için bir komite kurulması talebini yineledi.  Söz konusu toplantıda;  ülkemizde görülen nadir hastalıkların bir havuzda toplanması ve e-sağlık sistemi devreye girene kadar geçici bir online bildirim platformu oluşturulup verilerin hekimlerle paylaşılacağı, Sağlık Bakanlığı bünyesinde, paydaşların yer alacağı Nadir Hastalık Komitesi’nin kurulmasına yönelik çalışma başlatılacağı bilgisi alındı.”  

“ÜLKEDE NADİR GÖRÜLEN 50 HASTALIK TÜRÜ VAR…”

Kıbrıs’ın kuzeyinde NGHA’nın kurulmasına Evrensel Hasta Hakları Derneği’nin öncülük ettiğinin de hatırlatıldığı açıklamada şunlar belirtildi:

“Dünyada yaklaşık 8000 nadir hastalık türü tanımlanmıştır ve 350 milyona yakın kişi nadir görülen bir hastalığa sahiptir. Yakın Doğu Üniversitesi’nin araştırmalarına göre ise Kıbrıs’ın kuzeyinde 50 tür nadir hastalık bulunmaktadır.

Nadir görülen hastalığa sahipseniz,  yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve kuruluşsanız sizleri ağa katılmaya, destek vermeye davet ediyoruz.”

İletişim bilgileri ise şöyle paylaşıldı:

[email protected]  0392 228 83 37 ve/veya 0533 873 34 43 / 0548 878 34 43.”

banner360
Son Güncelleme: 01.03.2022 13:47
Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner398

banner361

banner357

banner363

banner226

banner301

banner290

banner331

banner184